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必读故事:为什么中国很多年轻人得尿毒症?

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发表于 2020-5-15 14:04:49 | 显示全部楼层 |阅读模式

必读故事:为什么中国很多年轻人得尿毒症?


我是个肾科大夫,但是珠玉在前,不想再给大家叨叨枯燥的知识点,本着八卦的心情,来给大家讲讲我对这个问题纯粹感性的认识。

我曾经接诊过不少非常非常年轻的患者,好几个还是眼看着他们逐年进展至尿毒症,甚至现在我们透析室还有 1 个 92 年,1 个 88 年,1 个 94 年的小伙子。

他们的病因各不相同,没有罕见病,都是 IgA 肾病、膜性肾病、药物性肾损伤、RPGN、糖尿病肾病等等常见病。

他们大部分没有家族史,就是说父母亲戚中没有人有尿毒症,我来举几个例子,说说我作为主管医生,观察到的他们和普通年轻人在各个方面的差异,以及我毫不负责任的一点个人推测。

01

印象最深的案例:

被「宠」坏的高二男生

这个是我印象超级深刻的一个病例,之前想说来着,害怕暴露患者隐私,现在把各种细节略作更改,如果能给某些家长提个醒,也算是造福孩子了。

刚上高一的男生,母亲是外企高管,父亲是公务员,级别不低的那种。奶奶已经去世,爷爷是农村传统老人。

家境殷实,四代单传了这么一个孙子,平常父母都很忙,主要是爷爷照顾,你大概可以想象这个孙子有多受宠爱。

然后,他因为大量蛋白尿收入我们科,那个时候肌酐轻度升高,但是肾穿刺出来,一大半的小球硬化,肾间质更是一塌糊涂,可以预见他将迅速进展为尿毒症,并开始透析。

由于实在太年轻,我们不死心的仍旧积极给了免疫抑制治疗,最终还是回天乏术,无能为力的眼看他在一年之内迅速进展至尿毒症,并开始了血液透析。

他家里没有家族史,他也不是 1 型糖尿病,甚至都没什么基础疾病,平常爱打篮球爱运动。

但是,他有一个非常不同于其他孩子的地方,就是爷爷会给他吃各种补品。

起因是,家里人想着孩子生病住院了,需要补身体,所以每天给他各种高蛋白饮食。

我发现了之后,就告诉他们,孩子的尿蛋白量很大,吃得越多,漏得越多,病情进展越快。反复告诉他们,尽量少吃点蛋白质。

然后高潮来了,爷爷对我的话嗤之以鼻,坚持认为孩子这么小,又生病了,必须加强营养。

然后洋洋自得,不夸张,真的是洋洋自得地告诉我,他的宝贝孙子,这十几年来:

每天,要吃 1 斤核桃、半斤红枣、4 个毛鸡蛋、2 杯牛奶、2 碗参汤、5 勺黑芝麻;

每天还要喝黄金搭档、生命 1 号;

这还不算完,每月喝一次甲鱼汤,每半年还要吃一次胎盘(呕);

而且时不时吃点野猪肉、野鹿肉、野兔肉之类的野味

我现在都记得,当时年少的我,那天下午目瞪口呆的那种感觉。每天吃这么多东西,也不知道还有没有地方吃饭。

我找小伙子核实了,他确实十几年来就是这么过来的,而且他这么多年早就习惯了,丝毫不觉得这种饮食有什么奇怪的地方。

每天吃进去这么多这么多的补品,它们又不会凭空消失,都是需要肝脏代谢之后,通过肾脏或者胆道排出来的。长期大量的摄入这么多东西,真的就不怕伤肝伤肾么。

估计是我没隐藏住脸上的惊讶,爸爸事后反复来找我,问孩子的肾病是不是吃这些东西吃出来的。

作为一名严谨的医生,我要为自己说的每一句话负法律责任,我无法给他下定论说,孩子的肾病一定是吃补品吃出来的。

只能反复劝解,这些东西都要经肾脏排泄,既然肾脏已经不好了,千万千万让肾脏喘口气,别再给这么重的负担了。

其实特别惋惜,这个小孩才高一,人生都还没开始,就和透析室绑定在了一起。

我曾经见过他爸妈和爷爷在楼道抹眼泪,说实话挺难受的。

然而,即便是在住院期间,在我反复反复的告知不要再给「补身体」的情况下,他爷爷仍旧不厌其烦的拿着五花八门的补品来找我,「大夫,听说这个东西能够补肾,我想给孩子吃点」。

每当这个时候,我真的特别想吼他一句,「虽然我没有证据,但是有极大的可能就是你的这些乱七八糟的补品害了他,能不能别再补了。」

这个孩子是不幸的,也是幸运的。

他家里经济条件很好,父亲能力也很强,排队了几年之后,就联系做了肾移植,此后我也没有再见过他。

但愿我苦口婆心劝了那么多能有点作用。

否则,哪怕是做了肾移植,如果爷爷还是像过去一样给大补特补,我个人认为,新换的肾脏也撑不了几年这种高负荷的。

说实话,作为一个正规三甲医院的正经医生,工作中真的是不敢妄言,因为我已经无数次的发现,患者会把医生说的话当圣旨一般的解读、分析。

因此,更加觉得责任重大,说出的每一句话都要有理有据,要保持专业、严谨、认真,不确定的事情,不能随便下结论,否则害人害己。

02

最惋惜的病例:

被秘方坑了的 18 岁少女

这个实在是太让我惋惜了,我都不知道当初为这个小姑娘叹了多少口气。

这个小姑娘发病的时候才 18 岁,家里是农村的,特别特别特别穷。

穷到啥地步呢,就是她胃口不好已经 1 年多了,但是她妈妈都没钱带她看病。

她家是超级偏僻的一个我都没听说过的大山里的小村子,家里还有俩姐姐,俩弟弟。姐姐通通在外打工。

她不舒服了一年多,但是她爸爸不让她看病,因为怕花钱,觉得她矫情。

毕竟只是胃口不好,不疼不痒的,根本得不到重视。

她妈妈比较爱孩子,老公不愿意出钱,那就找自己娘家借了 3000 块钱,然后带着孩子千里迢迢的来省城看病。

其实食欲减退,已经是尿毒症晚期的表现了。

尿毒症这个东西,如果是慢慢进展的,在很长的一段时间身体都是慢慢适应的,根本没有表现。

只有当毒素蓄积到一定程度,才会导致食欲减退,就好比全身脏器都泡在毒素里,胃肠道也一样是泡在毒素中,所以出现食欲减退。

说回病情,反正小姑娘来了之后,化验肌酐已经 900+(正常值不超过 114umol/L,小姑娘体格瘦小,大部分都在 70-80 左右),妥妥尿毒症。

对我们来说,又开始了一轮探案一般的寻找原发病的过程。这次很容易,一问就问出了「真凶」。

小姑娘 12 岁来月经,此后每次月经都痛经,她妈妈带她去村里一个「神医」那里,说痛经是因为气血不畅,blabla,反正就是一通解释,最终讨来了一张秘方,说专门调理身体的,让长期喝,气血调理好了自然月经就不痛了。

然后从 12 岁起,每天喝两碗「秘方」汤剂,连续喝到来看病的前一个月,整整 6 年,天天如此。

让她们把方子拿来我们看看,答曰,没有方子,定期去抓药即可。

换言之,一碗成分不明、功效不明的中药汤剂,小姑娘居然天天喝、月月喝,连喝了 6 年。

说点专业的:这小姑娘来诊时,已经是尿毒症晚期,丧失了肾穿刺的机会。

不能像上一个男孩一样,明确肾脏病理类型。

但是通过其他的化验,结合明确的用药史,基本可以推定,药物引起的间质性病变可能性非常大。

但一切已经晚了,丧失了明确诊断的时机,也没有了治疗的机会。只能开始透析,否则死路一条。

但是她妈妈只借来了 3000 块,连插管、造瘘的费用都不够。

更别说透析了,她们偏远农村,哪有透析中心呢。

如果做腹膜透析,家里怎么购买腹透液?怎么运输回家?又哪有条件在家里进行无菌操作呢。

最后小姑娘的妈妈只能含泪出院。

我印象比较深,是因为我一开始不知道她们的家境,曾经不知轻重的劝过她妈妈,要为孩子以后考虑,现在凑点钱做做透析,争取以后做肾移植,否则这么小的姑娘,以后怎么办。

她妈妈真的是含着眼泪,告诉我,她如何为了给女儿看病,跟她老公吵架要钱;

如何俩人闹翻脸之后,她在娘家奔走借钱;

最后如何不告而别,揣着三千块钱带着女儿来省城看病。

她回家之后,还得面对她老公对她的责骂,以及 3000 块的外债。

我不知道这个小姑娘现在还在不在人世,但我真的很惋惜。

我自己痛经也很厉害,止痛药没少吃,也去吃中药调理过

她年级轻轻,有什么错呢?

她妈妈带她去吃秘方,是愚昧,可又怎能忍心苛责呢?

她们当地,恐怕除了乡卫生所,也就是去找找所谓的神医瞧病了。

至少她妈妈,会在意女儿的痛经,在意女儿吃不下饭。会奔走筹钱,跟家里闹翻,也要带她出来看病。

她爸爸,是冷血。

可是我真的也骂不出来,哪怕不算老人,一家 7 口人,在山沟里面种地,全家人都靠他吃饭,日子必然是扣扣搜搜。

在他的世界里,让全家人吃饱饭,恐怕已经费劲了力气了吧。

哪会还没有什么水滴筹,连医保都还没有完全覆盖全国,我哪怕帮忙募集善款,能让她透析 10 次?20 次?能给他们当地建一个透析中心?还是能把她一家人迁到县城里做长期透析?

什么都做不了,总之就是一股无力感。

想来想去,都不知道这个女孩的悲剧人生该怪谁。

就好比,《我不是药神》的确是部好电影,我感恩有这么一部电影,让民众的眼光投向了这么一个群体和事件。

但我始终没有去看,因为它讲述的故事,在我身边已经上演了无数回,作为旁观者那种深深的无力感,充斥着我的全身。

他揭露的那些现象,我看过无数遍。他讲的故事,我也参与了很多次。他想引发的思考,我早就思考了很多遍了。

然而,思考的结果,还是无果。

那种无力感,是我觉得做医生特别不好的一种体验,所以下班之后,我根本不想再去影院重温一次。

电影里好歹还有「药商」这么一个反派,真实的世界里,你如果真正的了解所有来龙去脉,会发现,谁都怪不了,谁都不容易。

有人受害,不见得就一定有一个对应的施害者。



03

勇敢无畏的年轻妈妈们

这是一大类患者,她们的原发病各不相同,但是有一个共同的特点,就是在病情不允许,或者风险极高的情况下,依然坚持妊娠,最后走向尿毒症。

我从上临床到现在,少说也见识了至少 5-7 位这样的患者。

大家都知道,妊娠的时候,妈妈需要代谢自己和胎儿两个人的代谢产物,所以对肾脏来说,肯定是要加班工作的。

另外妊娠过程中,整个身体是高负荷的应激状态,免疫功能也不同平常。

所以,对我们许多年轻的女患者,如果肾功能已经受损,我们都是不建议妊娠的。

妊娠 10 个月,肾脏在高负荷的情况下,几乎可以判定肾功能会稳步恶化,不说一定会尿毒症,至少会大大提前尿毒症的到来。

而心肾不分家,本来孕妇的心脏负担就重,如果还同时有肾功能不全,那对心脏也是个很大的打击。

所以,一旦妊娠,对妈妈的身体绝对是个暴击。

此外,肾功能不全的情况下,许多代谢产物排出障碍。

一些毒素会通过胎盘影响胎儿,说句不好听的,胎儿相当于泡在毒素汁儿里。也极大的增加了胎儿不健康的风险。

然而,哪怕你提前说的再清楚,依然有年轻的女性患者,勇往直前的要怀孕。她们的原因大概有这么几种:

自己强烈的想要,觉得没有孩子人生不完整;

自己老公很想要,如果不生孩子就得离婚,或者老公就得出轨找别的女生生;

公婆压力太大,不生孩子的话在家里话难听,脸难看;

一不小心怀孕了,已经是条生命,不忍心剥夺他的生命;

总之,她们确实不容易,也都有自己认为必须生的理由。

但同样,她们也都有侥幸心理,认为自己只要好好注意,不一定就必然进展到尿毒症。

然后,无论怎么劝,怎么交待尿毒症以后的种种困境,她们都一往无前的要生。

她们的家庭各不相同,有一地鸡毛的,也有那种非常恩爱的。

但特别不幸,我所目睹的,这些妈妈们的结局只有两种:

一位,原发病是系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎,意外妊娠,居然怀了双胞胎,不忍心打掉,最后妊娠晚期并发重症狼疮,孩子提前娩出在新生儿科抢救(是否存活我没再追踪)。

但母亲最终狼疮脑病,死在了我的夜班上。

其余的,无一例外,全部都是离婚,孩子判给父亲,自己进展到尿毒症,由自己的父母陪着来复查、透析。

我没有丝毫嘲讽她们的意思。

真的不全是这些女孩蠢或者傻,也不是她们的老公、公婆冷血,而是现实就是如此残酷,它对每一个人都残酷。

除了这些女孩们,还有她们的家人,还有无辜的宝宝。

我要说的是这样的一位患者,在她之前,我见过的那些患者,大多是为了挽回老公,或者被公婆压力所迫,坚持要妊娠。

对于尿毒症的可怕,她们都没有清醒的认识。所以我对她们大多是恨铁不成钢。

可对于她,我真心的理解她,我是真的觉得,如果我是她,我或许也会冒死生下这个孩子。

为了方便叙述,叫她小张吧。

她是我老乡,是个白领,老公的职业我记不清了。总之是受过良好教育的。

自己爸妈好像是她们老家县城的老师,公婆不清楚职业,但也是很有礼貌素养的。

家庭不是多么富裕,但都是讲道理的一家人。

她和老公极其的恩爱,比较戏剧性的是,她俩当年在去领证的路上,女孩开始恶心呕吐。

她想领完证下午再去医院,但她男朋友担心她身体,说领证啥时候都可以,先去医院看病要紧。

因为离我们医院比较近,就来了我们急诊。

结果一化验,肌酐 600 多,当时考虑是急性肾衰竭,病因我记不清了。

总之立即就被叩在急诊,开始急诊透析,然后各种住院治疗,最终肌酐下降,稳在 200 多再也不降了。

此后好几年,肌酐一直就是 200 左右,她就是那少数的因为急肾衰而遗留下来的慢性肾功能不全。

尽管她肾功能不全,我们明确告知,以后可能妊娠的风险会很高,不建议妊娠。

在这种情况下,她老公依然不离不弃,按原计划和她领了证。更难得的是,她的公婆,也是对她依旧如初,没有任何改变。

大家看言情剧可能觉得这很稀松平常,但我负责任的说,在医院里,我见到因为一方疾病另一方就退婚或者离婚的大有人在。

这家人明知她有肾脏病,明知大概率不要孩子,还是照样结婚,并且依旧捧她在手心,确实是很难得了。

她们应该是幸福的过了几年,公婆也比较默契的没提过抱孙子的事情。

后来小张是意外怀孕,她当时我记得是 32 岁。面临着是否要把孩子打掉的困境。

不要吧,她真的是不忍心,尤其她确实爱她老公,她自己首先就很想跟老公拥有一个爱情的结晶。

同时,她也对公婆充满了愧疚,公婆对她越是无差别,她越觉得这一家人难能可贵,为什么要因为自己的病情,让她们无法享受儿孙之乐。

而且这个岁数,这个病情,这次不要,以后肯定也就不可能再要孩子了。

要吧,怀孕的风险摆在那里,进展成了尿毒症,就只能要么肾移植,要么下半辈子透析。

这对自己、对全家人、对孩子都将是几十年的负担。

然后,她的老公,本来结婚时做好了丁克的打算也没什么。

但眼下上天已经赐给他们一个孩子,生生打掉,他真的是不忍心。

但是又确实害怕加重小张的病情,所以他的态度是,听小张本人的。

而小张的婆婆,是坚决要求不生,本来有这个病,小两口的人生已经比较不易了,好不容易过几年消停日子,干嘛又添新的烦恼。

小张的公公,抱有侥幸心理,建议先怀着,密切监测,如果肌酐涨的很快,那就打掉或引产,如果还可以,那就生下来。

这个抉择确实很难,小张是独立女性,如果说为了捆住老公或者巩固婚姻,或者为了给公婆交差,她肯定不会这么纠结,是万不会拿自己健康做赌注的。

但是难就难在,她们一家确实感情深厚,她对老公一家充满了爱和感恩,她发自内心的想让他们过上正常的家庭生活。

最终,她们采取了公公的建议,先怀着再说,监测着肾功能,不行再打掉。

这种情况其实经常上演,一般选择这样子走一步看一步的,往往最终都会把孩子生下来。

除非诱发急肾衰,否则肌酐就是一点一点往上涨的,那个打掉孩子的底线一退再退。

最后她确实生下了宝宝。

生下宝宝之后的半年,她就因为尿毒症开始在我们透析室长期透析。

她要隔日来透析,老公要天天上班,照顾孩子的重担就落在公婆的身上。

接下来的短短几年,她的小家庭先后经历了,公公去世,婆婆骨折卧床,她老公只好 n 头跑,一边上班,一边在她病情变化住院时来陪床,一边照顾骨折制动的老妈,一遍照顾孩子。

最后没办法只能再雇个阿姨照顾宝宝,自己几头跑。

本来就只是一般的工薪家庭,小伙子也不过就三十多,撑起这么一大摊事情,精力上顾此失彼,经济上捉襟见肘,小孩子那会又正是闹腾的时候,自然夫妻感情也疏于经营。

后来,小张自己也开始后悔,觉得一个孩子打破了家里一切的幸福模样,她自觉是个废人,整日和医院绑在一起,隔三差五还得住院。

夫妻之间许久没有了感情交流,她心疼老公却又无能为力。

婆婆当初本就极力主张不生孩子,是在她的坚持下才妥协,小张觉得,婆婆当初把一切都料到了,自己却不成熟欠思考,家里成了这副光景,自己真是难辞其咎。

都说真情能战胜一切,可每天的日子都是咬牙硬撑的时候,真情还能顶什么用?

总之,小张心灰意冷,小张的老公精疲力尽,小张婆婆唉声叹气。

最终,他们还是离了婚。

小张没有收入来源,孩子当然是判给了爸爸。

我是在小张来透析室长期透析时认识的她,后来她因为内瘘失功住院时,我管过她几次,上面的故事都是听她说的,还有我们三线讲给我的。

当初刚知道这个事情时,我正和老公在热恋。

自认为有情饮水饱,爱情大过天。

突然听见她的整个故事,见过她老迈的父母,一把年纪陪着女儿来住院,对我的冲击是巨大的。

爱情的力量很伟大,能让人付出生命在所不惜。

你这一刻能为了爱情豁出生命,不见得就能为了爱情忍受生活这把钝刀子常年累月的在你身上割肉。

久病床前无孝子,可能说的就是这种无奈吧。

当然,大家也不要灰心,我们科最近还有一个透析近十年的小伙子,与开电梯的小姑娘坠入爱河,最终俩人靠双手和智慧战胜家庭和疾病阻碍,相爱相知修成正果呢。

前几天他俩领证惊呆了我们全科的同事,小姑娘天天见病人,不可能不知道尿毒症意味着什么,但依然嫁给了他。

而我们的小伙子,确实自立自强,一边透析,一边挖空心思挣钱,最终给电梯小妹妹了一个家。

这感情啊,就是脆弱如斯,强韧如斯。

来源: 知乎  知友:alice li

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